写于 2019-01-18 06:12:11| 注册娱乐国际免费送金| 公司

一名绰号为蝴蝶病的罕见遗传病症的两岁男孩皮肤娇嫩,甚至无法穿一双鞋

勇敢的杰克逊罗奇福德每当换衣服或感觉到最亲密的接触时,都会留下痛苦的水泡和脆弱的肉眼泪

由于他们的皮肤剥落和擦伤,所以不能穿牛仔裤或任何粗糙的材料

他的病情非常糟糕,他无法穿任何鞋,因此无论何时他们出门时,都必须由34岁的凯利妈妈随身携带

小杰克逊患有罕见的遗传性表皮松解症(EB),仅影响英国14,000人中的一人

患者因其脆弱的皮肤而被称为“蝴蝶儿童”,目前大多数患者的预期寿命只有30岁,而且大多数受害者死于皮肤癌,目前尚无法治愈

今天,杰克逊的妈妈克里告诉她,她经常在公共场合看到陌生人看起来很有趣的外观和评论,他们注意到了他的痛处,并看到他没有穿鞋

一个七口之家说:“人们会盯着,尤其是在寒冷的天气里,杰克逊没有鞋子,他们说他的皮肤和蝴蝶一样脆弱

”我收到很多评论

当人们在没有鞋子的情况下看到他时,我听到他们说了这样的话:“你会认为他的母亲会把一些鞋子放在脚上,它已经冻结了

“我想转过身去,告诉他们这有一个很好的理由,但我只是对他们甜蜜地微笑,他们不明白

”凯瑞还希望做更多的事情来提高人们对EB的认识,因为她觉得大多数人都不知道这种情况,以及与日常生活在一起的感觉

她补充说:“如果一个没有病情的孩子摔倒了,他们就没事了,但是杰克逊的皮肤非常脆弱,而且会撕裂,就像是纸上画像,如果他遇到了一件大事,水泡

“当我把他带到外面时,我用柔软的棉布给他穿上衣服,并在他的衣服里放了很多衬垫

我必须把他带到任何地方,而鞋子是完全没有用的

“他很容易失去指甲,并且因为剥离皮肤而不能每天使用膏药

”他还在伯明翰儿童医院看到一名专科牙医,因为他的牙齿状况影响了他的牙龈,并且每次他清洁牙齿时都会出现口腔出血,这是一种对他来说是痛苦的经历

“我不敢想他开始上学,我做了噩梦,甚至拿着铅笔会让他起泡,我不知道我们该如何去管理,我现在不想去想它“有一次,我把他带到A和E,因为他的脚趾受到感染,护士和医生不知道EB是什么,他们问我们应该如何治疗

他们甚至没有正确的敷料

“杰克逊的妹妹莉莉罗斯,11岁,现在写了一首关于她的哥哥的歌曲,试图提高人们对罕见疾病的认识,女学生说:”他得到的不是很好

人们凝视并认为发生了不好的事情,当他们看到他没有鞋子时,他们认为我的妈妈是一个坏妈妈,但我想告诉他们她不是

“我喜欢唱歌,这是我最喜欢的嗜好,我唱歌谈论我兄弟的情况,当我看到他哭时我是如何讨厌它的,我也会唱歌如何跳舞

”当我们去游乐场时,我总是确保其他孩子不会把他撞倒

我确信他的自行车是安全的

“骄傲的妈妈克里补充说:”我所有的孩子都非常好,但莉莉罗斯只是想让每个人都意识到杰克逊的病情

“她使用Googles,尽管她读到了所有关于最坏情况的情景,但她确实很积极

”Lily-Rose崇拜他,并会花费数小时照顾他

“我为她感到非常自豪,她做得非常好,很难让她失去父亲,不久之后,我们发现杰克逊患有这种遗传病

”她说我们需要告诉人们这件事,因为她厌倦了人们盯着她的哥哥,并判断我“

*在百万儿童中,只有50%的儿童在出生时被诊断为EB,可以通过基因传播,或者可以在受孕时自发发生,主要有三种类型 - EB Simplex,Dystrophic EB和Junctional EB--超过30种亚型,均有不同程度的严重程度EB EB慈善机构DEBRA估计全世界目前有5,000人患有该病,最严重的病例是患者的预期寿命可能低至0 - 6年,但其他患者可以过上健康的生活,目前尚无法治愈