写于 2017-03-02 02:31:03| 注册娱乐国际免费送金| 公司

一位敢于挑战世界上最珍贵的遗传条件之一的勇敢的青少年在17岁时去世,而早衰病早衰的Hayley Okines被告知她不会活到13岁以后

但她勇敢地继续生活,在14岁时出版了她的自传,名为“在我的时间之前”

尽管在美国开创性的药物治疗使她获得了新的生命,但她无法克服她的母亲凯莉奥肯斯今晚在Facebook上发布的消息:“我的宝贝女儿已经更好地去了一个地方她在晚上9点39分把最后一口气抱在怀里x“海莉赢得了数百万人的心,因为她在一系列电视纪录片中对残忍疾病进行了勇敢的斗争

不治之症使她比平常快八倍,而这位来自东萨塞克斯郡贝克斯希尔的青少年身上留下了一个104岁的身体

地球上只有大约50个已知的病例存在,医生们警告海莉的妈妈克里和爸爸给他们的女儿马克可能在未达到青春期前死亡Hayley在12月3日17岁,在2014年夏天离开学校,在9月份开始上大学

然而,她最近住院治疗肺部并发肺炎,尽管她回到了家中4月2日星期四,Hayley在同一天晚些时候去世

当Hayley的家人在2013年回到我们的姐妹报纸The Sunday People时,他们回忆起在1997年出生后发现女儿的疾病的困难

她的母亲Kerry说:“她有罚款金色的头发,蓝色的眼睛和(父亲)马克和我都被她迷惑了“在10个月的时间里,她第一次走了 - 我们很自豪”唯一的担心是她太娇小,看起来并没有增长“但是因为我只有5英尺4英寸,我试图告诉自己,她只是跟在我后面

“在13个月,海莉仍然穿着一个三个月大的衣服,所以凯瑞把她带到了他们的全科医生 - 谁打电话给一位专家六个月彻底的测试失败编辑找到一个原因 - 直到活检显示她的皮肤弹性缺乏弹性克里回忆说:“一位顾问说他们正在调查罕见的基因突变称为哈钦森 - 吉尔福德早衰”我们在网上查了一下,并感到震惊我们发现看起来像小老人的孩子们的照片“他们头上戴着秃头,一个女孩戴着一顶假发让她看起来很古怪让我们感到害怕”它说患者不会到达青春期,并最终死于与年龄有关的疾病,通常在他们的青少年之前“两周之后 - 1999年9月 - 顾问证实了克里的说法:”当我被告知海莉的预期寿命为13岁时,我崩溃了

“马克和我陷入了情绪上的自由落体,并坐到凌晨3点问'为什么我们

'“我们的抗抑郁药正在努力应付这种巨大的痛苦,并为失去我们完美的女儿而感到悲痛

”当地社区对海莉的困境感到非常感动数千英镑支付她去加利福尼亚州的迪士尼乐园

那对夫妇 - 继续拥有健康的婴儿路易斯和鲁比 - 决定与海莉伯爵一起度过每一分钟,克里说:“我们决定,如果她不是要活下去,至少我们会让自己的生活变得特别,并带着美好的回忆包装它

“因此,她一直在与海豚一起游泳,在世界各地旅行,会见了查尔斯王子,凯莉米洛和贾斯汀比伯,并参与了几部电视纪录片”她是往往立即可辨认,并具有迷你名人地位“然后在2007年4月,这个家庭得到了一丝希望克里说:”我们收到了美国医生的一封信,询问海莉是否愿意参加试点突破这种新药可能会扭转衰老过程 - 甚至只是停止这种新药可能对更广泛的人群产生深远影响,因为它是一种奇迹般的抗衰老药丸“但它从未用于儿童 - 只有o n老鼠 - 并且被接受参加审判意味着签署一份声明,因为没有人知道副作用可能是什么“这是一个艰难的选择 - 但海莉认为这是她唯一的选择,让她有机会活得更长”The决定标志着三年过山车开始的开始凯利说:“在头16周,海莉太穷了,她几乎无法将头从枕头上抬起,而马克和我有时会想知道这是否值得

”但她的身体似乎适应它,从那以后,她越来越好 “最难的部分是海莉把一个正常的13岁女孩锁在老人的身体上”由于她太小而不能自己打水龙头,其他人必须让她喝一杯“而购买时髦的衣服很难因为她仍然穿着五岁的衣服“她有很多朋友,但是因为他们的发展很难,而且她不会

”克里补充说:“我希望海莉能尽可能平常的生活,但是我不能帮助她担心她会变得更糟“尽管她现在看起来如此出色,但我的第一个醒来的想法总是,'这将是我们与海莉的最后一天吗

'并且在晚上,”这一天是她的最后一天吗

“但勇敢的海莉并没有与妈妈分享她的恐惧她说:”我不想去死,只是享受生活“在很多方面,我觉得我很幸运因为这个,我遇到了更多的人,做得更多很多人一生都在这样做

“那年夏天,海莉甚至组织了受影响的16个欧洲家庭的年度团聚progeria她自豪地说:“这是有史以来第一次在英国举行,这是一个了不起的成功