写于 2016-10-01 02:09:10| 注册娱乐国际免费送金| 公司

令人痛心的贡品已付给Hayley Okines,这位17岁的年轻人在抗击不可治愈的早衰病的斗争中抗拒了这一可能性

这位鼓舞人心的青少年被告知,在被诊断出患有早衰的疾病早衰之后,她将永远不会活到13岁,这使得她有了一个104岁的身体

但她的胜算令人难以置信,比预测的时间长四年,并且无视专家

从那以后,她努力通过一部自传(叫做“我的时间之前的旧时代”)和一部纪录片系列来提高对她罕见病症的认识

昨晚,她的母亲克里在Facebook上写道:“我的宝贝女儿已经去了一个更好的地方,她在晚上九点三十九分最后一口气抱了我

Proyear研究基金会支持海莉和她的家人说:“我们告别了Hayley Okines,我们聪明,美丽,活泼的英国玫瑰,今年17岁时逝世,整个Progeria家庭与许多人一起哀悼

”从我们的视线,但从来没有我们的记忆,从我们的触摸,但从来没有我们的心

“我们会想念你的,我们分享我们最喜欢的海莉和她的妈妈克里的照片,谢谢大家的好意

”从那以后,镜子读者在我们的Facebook页面上的新闻中分享了他们的悲伤

苏珊卢尔斯说:“海莉现在有了她的天使翅膀,我们知道她是地球上的天使,现在她已经平安无事

”她已经改变了世界,并且正在关注她的家人

“尼古拉简布拉尼写道:”这是令人心碎的

“我观看了她的纪录片,并认为她是一个了不起的年轻女孩,对她的家人表示哀悼,并让海莉睡得很紧

” Sondell Farnsworth说:“美丽的小海莉,甜心,你一直是天使,现在展开你的翅膀飞翔,这样一个勇敢的女孩

”黎明埃文斯贴出来:“没有什么比丢失你的孩子更糟糕了,我希望她的母亲,父亲和家人都知道,今天有数百万人正在考虑他们的祝福天使

” Twitter上的社交媒体用户也分享了他们的悲痛

勇敢的妈妈克里在2013年接受“星期天人民”采访时说,她的女儿违背了她不会生活超过14岁的预测

她回忆起她1997年出生后的几年,当时海莉被诊断为罕见病

克里说:“她有金色的头发,蓝色的眼睛和(爸爸)马克和我都被她迷住了

”10个月后,她第一次走了 - 我们很自豪

“唯一担心的是,她太娇小了,看起来并没有增长

”但是因为我只有5英尺4英寸,所以我试图告诉自己她只是追随我

在13个月时,海莉仍然穿着三个月大的衣服,于是凯瑞把她带到了一位叫专家的全科医生那里

六个月的详尽测试未能找到原因 - 直到活检显示她的皮肤缺乏弹性

克里补充说:“一位顾问说他们正在研究一种罕见的基因突变,称为Hutchinson-Gilford progeria

”我们在互联网上查到并感到震惊

我们发现了一些看起来像小老人的孩子的照片

“他们头上有秃头,一个女孩戴着一顶假发让她看起来很古怪,它吓坏了我们

”它说受难者不会到达青春期,最终会在青少年时期死于与年龄有关的疾病

“两周后 - 在1999年9月 - 顾问证实了progeria

克里说:“当我被告知海莉的预期寿命是13年时,我崩溃了

“马克和我陷入了情绪上的自由落体,直到凌晨3点才坐起来询问'为什么选择我们

'”我们正在服用抗抑郁药,以应付这种巨大的痛苦,并为失去我们完美的女儿而悲伤